01
التعريفات
لأغراض هذه الاتفاقية يقصد بالمصطلحات التالية المعاني الموضحة أمام كل منها ما لم يقتض السياق خلاف ذلك:
- جينوم أو “المنصة”: منصة جينوم وجميع الشركات التابعة لها أو المرتبطة بها أو المشغلة لها.
- المستخدم أو صاحب البيانات: أي شخص طبيعي يقوم باستخدام خدمات المنصة أو تقديم بياناته أو عيناته الحيوية.
- البيانات الشخصية: أي معلومات تؤدي بشكل مباشر أو غير مباشر إلى تحديد هوية الشخص.
- البيانات الصحية: جميع المعلومات المتعلقة بالحالة الصحية أو التاريخ الطبي أو الفحوصات أو التشخيصات أو المؤشرات الحيوية.
- البيانات الجينية: جميع البيانات الناتجة عن تحليل الحمض النووي أو التسلسل الجيني أو المؤشرات الوراثية أو المعلومات المستخرجة منها.
- المعالجة: أي عملية تتم على البيانات بما في ذلك الجمع والتسجيل والحفظ والتخزين والتنظيم والتحليل والتعديل والنقل والمشاركة والإتلاف.
- الجهات الشريكة: المختبرات ومقدمو الخدمات التقنية والصحية والبحثية وشركات الحوسبة السحابية والجهات المتعاقد معها لتنفيذ الخدمات.
02
الموافقة على الشروط
يقر المستخدم بأنه قرأ وفهم ووافق على هذه الشروط والأحكام وسياسة الخصوصية وجميع السياسات المرتبطة بها قبل استخدام المنصة، أو تقديم أي بيانات أو عينات بيولوجية أو صحية.
وتعتبر موافقة المستخدم موافقة إلكترونية أو خطية صريحة ومعتبرة نظاماً وفق الأنظمة المعمول بها في المملكة العربية السعودية.
03
أنواع البيانات التي يحق لجينوم جمعها
يوافق المستخدم على قيام جينوم بجمع ومعالجة الفئات التالية من البيانات عند الحاجة التشغيلية النظامية:
البيانات الشخصية
- الاسم الكامل
- رقم الهوية الوطنية أو الإقامة أو جواز السفر
- تاريخ الميلاد
- الجنس
- الجنسية
- العنوان الوطني
- أرقام التواصل
- البريد الإلكتروني
- صور الهوية أو المستندات الرسمية
- بيانات أفراد الأسرة عند الحاجة للخدمة
الديموغرافية والاجتماعية
- الحالة الاجتماعية
- عدد أفراد الأسرة
- صلة القرابة
- الخلفية السكانية والجغرافية
- نمط الحياة والعادات الصحية
الصحية والطبية
- التاريخ المرضي
- الأمراض المزمنة
- نتائج الفحوصات الطبية
- الوصفات الدوائية
- السجلات الطبية المرتبطة بالخدمة
- تقارير الأطباء والمستشفيات
الحيوية والجينية
- العينات البيولوجية
- عينات الدم أو اللعاب أو الأنسجة
- نتائج الفحوصات الجينية
- بيانات التسلسل الجيني
- المؤشرات الوراثية
- المعلومات الجينية المستخرجة مستقبلاً من العينات المخزنة
التقنية
- عنوان بروتوكول الإنترنت
- بيانات الأجهزة المستخدمة
- ملفات تعريف الارتباط
- سجلات الاستخدام
- بيانات الموقع الجغرافي عند موافقة المستخدم
المالية
- بيانات البطاقات البنكية
- المحافظ الإلكترونية
- التحويلات البنكية
- الفواتير والعمليات المحاسبية
- بيانات مكافحة الاحتيال والتحقق المالي
ولا تقوم جينوم بالاحتفاظ ببيانات البطاقات البنكية إلا بالحدود المسموح بها نظاماً أو من خلال مزودي دفع مرخصين ومعتمدين.
04
الأغراض المشروعة لمعالجة البيانات
- تقديم الخدمات الجينية والصحية
- إصدار التقارير والنتائج
- التحقق من الهوية
- إدارة الحسابات والاشتراكات
- تنفيذ المدفوعات والفوترة
- تحسين جودة الخدمات
- تطوير الخوارزميات الطبية
- اكتشاف المخاطر الصحية والوراثية
- الامتثال للأنظمة والتعليمات الحكومية
- إدارة الشكاوى والدعاوى النظامية
- الأمن السيبراني ومنع الاحتيال
- الأبحاث الطبية والوراثية وفق الموافقات النظامية المطلوبة
05
تخزين البيانات وحمايتها
تلتزم جينوم بما يلي:
- تطبيق ضوابط الأمن السيبراني المعتمدة في المملكة
- استخدام تقنيات التشفير أثناء النقل والتخزين
- تطبيق ضوابط التحكم في الصلاحيات
- تسجيل عمليات الوصول والتعديل والمشاركة
- إجراء اختبارات أمنية دورية
- تطوير خطط استجابة للحوادث الأمنية
- إخطار الجهات المختصة وأصحاب البيانات عند وقوع أي خرق أمني وفق المتطلبات النظامية
06
موافقة المستخدم
يقر المستخدم ويوافق صراحةً على أن:
- المعلومات الجينية قد تكشف معلومات حساسة عنه وعن أقاربه البيولوجيين.
- النتائج الجينية قد تتطور بمرور الوقت مع تقدم المعرفة العلمية.
- بعض النتائج قد تكون لها انعكاسات على أفراد الأسرة.
- المشاركة في الأبحاث الاختيارية تتطلب موافقة صريحة منفصلة.
- يجوز سحب الموافقة في الحالات التي تجيزها الأنظمة.
07
ملكية البيانات
يحتفظ المستخدم بملكية هويته الشخصية والحقوق الممنوحة له بموجب الأنظمة المعمول بها.
وتمتلك جينوم وتحتفظ بجميع الحقوق والمصالح المتعلقة بـ:
- البنية التحتية للمنصة
- قواعد البيانات
- الخوارزميات
- المنهجيات التحليلية
- أنظمة البرمجيات
- مجموعات البيانات البحثية الناتجة عن المعالجة المشروعة
- البيانات المجمّعة والمجهولة الهوية
ومع مراعاة الأنظمة المعمول بها، يحق لجينوم استخدام البيانات التي تم الحصول عليها بطريقة مشروعة وإزالة العناصر التعريفية منها للأغراض التشغيلية والعلمية والتجارية والصحية والبحثية والابتكارية. ولا تنقل هذه الاتفاقية ملكية الملكية الفكرية لجينوم إلى المستخدم.
08
تفويض الأبحاث
يجوز لجينوم استخدام البيانات الشخصية والصحية والجينية في الأبحاث العلمية والطبية والأكاديمية والصحية والدوائية والتقنية الحيوية، وذلك فقط عند:
- الحصول على موافقة كتابية صريحة من المستخدم
- استيفاء المتطلبات النظامية المعمول بها
- الحصول على الموافقات الأخلاقية اللازمة
وقد تُجرى الأبحاث منفردة أو بالتعاون مع الجهات الحكومية والجامعات والمنظمات الصحية وشركات التقنية الحيوية والدواء والمؤسسات البحثية الدولية. وتطبق جينوم ضوابط لحماية خصوصية المشاركين وسرية بياناتهم.
10
نقل البيانات دولياً
قد يتم تخزين البيانات أو معالجتها أو نقلها أو الوصول إليها أو نسخها احتياطياً داخل المملكة العربية السعودية أو خارجها متى كانت هذه العمليات مسموحة نظاماً، ومع تطبيق الضمانات المناسبة، والحصول على الموافقات اللازمة، واستيفاء أنظمة نقل البيانات عبر الحدود ذات الصلة.
وتحتفظ جينوم بحقها في تغيير البنية التحتية لتخزين البيانات وفقاً لتطور التقنية والمتطلبات التنظيمية واحتياجات العمل.
11
مدة الاحتفاظ بالبيانات
قد تحتفظ جينوم بالبيانات للفترات اللازمة لتقديم الخدمات، والوفاء بالالتزامات التنظيمية ومتطلبات الاحتفاظ بالسجلات الصحية، وإجراء الأبحاث المصرّح بها، وحماية الحقوق القانونية، وفض النزاعات.
وقد تتفاوت مدد الاحتفاظ بحسب المتطلبات النظامية والتشغيلية والعلمية والتنظيمية.
12
أمن المعلومات
تطبق جينوم ضوابط إدارية وتقنية وتنظيمية ومادية مصممة لحماية البيانات من الوصول أو الإفصاح غير المصرح به أو الفقد أو الإتلاف أو التغيير أو إساءة الاستخدام.
تشمل التدابير الأمنية
- التشفير
- ضوابط الوصول
- التحقق متعدد العوامل
- أنظمة المراقبة
- سجلات التدقيق
- ضوابط الأمن السيبراني
- البنية التحتية السحابية الآمنة
ولا يمكن لأي نظام أمني أن يضمن الحماية المطلقة.
13
حقوق المستخدم
وفقاً للأنظمة المعمول بها، يحق للمستخدم:
- الوصول إلى بياناته
- الحصول على نسخ منها
- طلب التصحيح
- طلب التحديث
- طلب نقل البيانات
- الاعتراض على بعض عمليات المعالجة
- سحب الموافقة
- طلب الحذف متى كان ذلك ممكناً نظاماً
ويجوز لجينوم رفض الطلبات عندما يكون الاحتفاظ بالبيانات مطلوباً بموجب الأنظمة أو متطلبات الصحة العامة أو متطلبات البحث أو الالتزامات التنظيمية أو التعاقدية أو المصالح المشروعة.
14
إنهاء الحساب
يحق للمستخدم طلب إغلاق حسابه في أي وقت. ولا يستلزم إغلاق الحساب بالضرورة حذف السجلات عندما تقتضي الالتزامات النظامية أو التنظيمية أو الصحية أو العلمية أو التدقيقية الاستمرار في الاحتفاظ بها.
15
حدود المسؤولية
تنطوي خدمات الفحص الجيني والمعلومات الصحية على قيود علمية متأصلة.
ولا تضمن جينوم
- النتائج الطبية
- الوقاية من الأمراض
- اليقين التشخيصي
- التنبؤات الصحية المستقبلية
ويقر المستخدم بأن علم الوراثة في تطور مستمر وأن التفسيرات قد تتغير بمرور الوقت.
16
القانون الواجب التطبيق
تخضع هذه الاتفاقية وتُفسَّر وفقاً لأنظمة ولوائح المملكة العربية السعودية، ويخضع أي نزاع ناشئ عنها للاختصاص القضائي الحصري للمحاكم المختصة في المملكة العربية السعودية.
17
التعديلات
تحتفظ جينوم بحقها في تعديل هذه الشروط والأحكام في أي وقت لتعكس التطورات القانونية والمتطلبات التنظيمية والتطورات التقنية والتغييرات التشغيلية.
18
بيانات التواصل
- مركز جينوم، المملكة العربية السعودية
- البريد الإلكتروني: contact@genome.sa
- الموقع: genome.sa
- مسؤول حماية البيانات: السيد محمد الحاجي
بإنشاء الحساب أو تقديم العينات البيولوجية أو رفع البيانات أو استخدام المنصة أو التفاعل مع خدمات جينوم بأي شكل، يقر المستخدم ويوافق على الالتزام بهذه الشروط والأحكام.